La historia de Kim: Mi nieta de 7 años, Emma, dio señales de que algo iba mal en una boda familiar en junio de 2022. Sus habituales travesuras llenas de energía habían dado paso a un cansancio excesivo y a quejarse de que se le dormían las piernas. Sólo unas semanas más tarde, mientras estaba de vacaciones en una pequeña ciudad del este del estado de Washington, Emma no pudo hacer más que bajar un par de veces por su tobogán acuático favorito, algo que antes había hecho durante todo el día. Sabiendo que algo no iba bien, su padre la llevó a un parque local y la hizo probar las barras de los monos, ya que era algo que hacía con facilidad. Ni siquiera podía sostener su peso en la primera barra.
Al darse cuenta de que algo iba mal, sus padres la llevaron a urgencias y el resto de la familia empezó a rezar y a buscar en Google. La asombrosa doctora de urgencias de guardia pensó que ocurría algo más grave que dolores de crecimiento, músculos cansados o un virus. Se tomó la molestia de llamar al Hospital Infantil de Seattle y, tras consultarles, determinó que Emma tenía que ir inmediatamente a Seattle para que le hicieran pruebas.
Mientras los otros abuelos de Emma cuidaban de sus dos hermanas, me reuní con mi hija y mi yerno en el Hospital Infantil. Mientras conducía los 90 minutos, escuché múltiples vídeos encontrados en JDM y en el sitio web de Cure JM. Horas de búsqueda en Google nos habían llevado a preguntarnos si esta enfermedad ultra rara, la dermatomiositis juvenil, podría estar afectando a Emma. Rezamos para obtener respuestas y sentimos que estaba en buenas manos en el Seattle Children's. Sentí la presencia de Dios y la esperanza de que Emma se recuperara. Sentí la presencia de Dios y una sensación de paz inexplicable cuando entré en el gran estacionamiento, sin saber dónde encontrarlos. Atravesé las puertas más cercanas a mi plaza de aparcamiento, ¡y estaban justo delante de mí!
Podrían haber estado en cualquier parte del gigantesco hospital, pero sentí que Dios me guiaba hasta su ubicación exacta. Tras una resonancia magnética, muchos análisis de sangre y, por último, una biopsia muscular, los médicos diagnosticaron a Emma DMJ. Empezaron el tratamiento de inmediato y Emma pasó allí menos de una semana.
Mientras estuvimos en Washington, mi hermana y yo pudimos ponerle las inyecciones semanales, pero Emma y sus padres tuvieron que viajar a Seattle para las infusiones de IGIV. Los tratamientos de Emma han sido duros porque odia las agujas y le angustia recibir inyecciones e infusiones. Sus padres hicieron gala de una paciencia y un amor increíbles durante este periodo de prueba, ya que la familia aprendió a apoyar a Emma durante los tratamientos y a ayudarla a adaptarse a esta nueva normalidad. Afortunadamente, Emma ha aprendido poco a poco a aceptar que esto es lo que tiene que pasar para mejorar.
En agosto, tuve el privilegio de ayudar a la familia en la transición de vuelta a su casa en Arizona y a establecer los cuidados en el hospital infantil de Phoenix. Los médicos de Phoenix estaban sorprendidos por su respuesta a los tratamientos y empezaron a retirarle lentamente la prednisona. Emma se alegró de encontrarse lo suficientemente bien como para empezar a ir al colegio con sus hermanas, Avery y Oakley. Unas semanas más tarde, dieron la bienvenida a un nuevo hermanito, Arrow. Sus padres se las han arreglado muy bien e incluso han conseguido que el seguro permita que las infusiones de IGIV se hagan en casa.
Emma tuvo un brote en octubre y pasó unos días en el hospital, pero después de ajustar su medicación, se encuentra estupendamente e incluso ha vuelto a jugar al fútbol.
Emma ha sido bendecida con una familia numerosa que la apoya, con abuelos en los estados de Washington y Arizona. Estamos agradecidos por las oraciones respondidas y porque los tratamientos están funcionando. También agradecemos a la familia de Cure JM su gran cantidad de conocimientos, apoyo y orientación. Las llamadas de zoom de los abuelos son uno de los momentos más importantes de mi mes y saber que puedo acudir a este grupo con preguntas o simplemente para tener un hombro sobre el que llorar ha sido un gran regalo.
Mis esperanzas y sueños para Emma y mis nueve nietos son que amen a Dios con todo su corazón, que sean amables y empáticos con los demás, que se sientan tremendamente queridos por sus familias y que afronten los obstáculos o retos que se les presenten con una tenacidad feroz y con el consuelo de que no están luchando solos.
La historia de otra abuela: La historia de Emma comenzó a principios del verano de 2022. Mientras pasábamos tiempo con ella y su familia, nos dimos cuenta, junto con sus padres, de que Emma no era su yo vivaz y enérgico. La preocupación por su salud aumentó durante el verano y sus padres empezaron a buscar respuestas. Al principio, la mayoría de sus preocupaciones fueron ignoradas y les dijeron que se trataba de dolores de crecimiento o quizás de un hecho aislado. A pesar de todo, siguieron insistiendo y finalmente les diagnosticaron algo más grave en un hospital local.
El hospital local recomendó que Emma fuera atendida en el Hospital Infantil de Seattle, que estaba a 4 horas de distancia. Los días siguientes fueron un torbellino para Emma y su familia. La vieron varios especialistas en Seattle y tuvo que someterse a una larga batería de pruebas y a una biopsia muscular. Fue un momento confuso y difícil para Emma y su familia, una situación difícil y desconocida que nunca habían vivido.
Emma tuvo la suerte de contar con el cariñoso apoyo de sus padres y de su abuela materna durante sus estancias en el hospital y sus diversos tratamientos. Por mucho que quisiéramos estar al lado de Emma, sabíamos que nuestro propósito era proporcionar apoyo y consuelo a sus dos hermanas: Avery (9) y Oakley (4). Las niñas echaban mucho de menos a su hermana, que ahora estaba a 4 horas de distancia, y tenían muchas preguntas y preocupaciones.
Un aspecto de las enfermedades raras que a menudo se pasa por alto es el coste a largo plazo para toda la familia. Sabíamos que Emma se enfrentaba a graves problemas. Queríamos ser sinceros con sus hermanos, pero al mismo tiempo no queríamos asustarles. Con los recursos proporcionados por Cure JM, pudimos responder a sus preguntas con un sentimiento de esperanza y gratitud. Aunque no estuviéramos en primera línea, estábamos agradecidos de poder ayudarles en todo lo posible durante esta difícil época.
Durante todo el tiempo que Emma estuvo diagnosticada de DMJ, recibió una atención y un tratamiento excelentes en el Seattle Children's Hospital. Poco a poco fue recuperando fuerzas y ahora recibe dosis diarias de prednisona, inyecciones semanales de metotrexato e infusiones mensuales de IGIV. Ha sido un periodo de adaptación para Emma y su familia, pero es fuerte y valiente.
Durante su tratamiento y recuperación, ha habido muchos ejemplos de esperanza. A finales de agosto, durante una excursión con sus hermanas, Emma descubrió que podía volver a andar sobre los talones, prueba de que su fuerza estaba mejorando. Otro día, mientras coloreábamos, Emma dijo que se había equivocado al dibujar. En la verdadera 'forma de Emma', giró y declaró con confianza: "Lo arreglé con una versión aún mejor". Esta anécdota nos recordó a todos que su enfermedad podía verse así: lo que antes se percibía como un error o un reto puede convertirse en algo hermoso. Nuestra fe personal en un Dios amoroso nos enseña que estamos perfecta y maravillosamente hechos. Dios nos creó con todas nuestras capacidades y discapacidades para Su gloria. Debemos aceptarnos a nosotros mismos y confiar en la sabiduría de Dios al crearnos como somos.Además de nuestra fe personal, Cure JM ha sido un socio inestimable en nuestro camino a través de los retos de esta enfermedad rara. Hemos podido colaborar con Cure JM para ayudar a concienciar y recaudar fondos dentro de nuestra esfera de influencia y más allá.
