Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil.
Su madre la llevó varias veces a la consulta del pediatra, pero las enfermeras que la atendían diagnosticaban mal sus síntomas. "Sabía que pasaba algo más, pero no sabía qué", dice Stephanie, la madre de Cadence.
Stephanie describió los síntomas de Cadence a un compañero médico, que cuestionó lo que había dicho el pediatra y sugirió llevar a Cadence a urgencias del Boston Children's. Los médicos del hospital confirmaron el diagnóstico de Cadence a la mañana siguiente. Los médicos del hospital confirmaron el diagnóstico de Cadence a la mañana siguiente.
El personal del hospital proporcionó a Cadence y a su familia información sobre la JM -los síntomas, los resultados, los medicamentos y los desencadenantes- y empezó a medicar a Cadence.
"Fueron dos pasos adelante y luego un millón atrás durante la mayor parte de ese año", recuerda Stephanie. "Pero una vez que sus tratamientos se calibraron para evitar los efectos secundarios, la esperanza se hizo más visible.
"Han pasado siete años desde el peor día de mi vida y puedo decir sinceramente que ya no pienso en JDM cada día. En la actualidad, Cadence no toma ningún medicamento y visita al equipo del BCH cada seis meses para una revisión y análisis de laboratorio. Seguimos tomando precauciones contra los gérmenes y el sol, pero aparte de eso, Cadence vive la vida de una niña de 9 años sana, fuerte y feliz."
El camino fue largo y pesado, pero la salud de Cadence es por fin la suya todos estos años después.
Por el camino, hablar con otras madres de la comunidad de JM dio esperanzas a Stephanie. Ver a otros niños más avanzados y en remisión era alentador e inspirador. Sabía que no estaba sola. "Sentí que estas madres eran las que 100% podían entender completamente lo que estábamos experimentando".
Stephanie es actualmente Presidenta de la sección de Nueva Inglaterra de Cure JM.
y como contacto local para las familias nuevas en JM. Sin embargo, eso no ha impedido a Stephanie ponerse en contacto con otras madres en los grupos de apoyo de JM en Facebook de todo el país. El Hospital Infantil de Boston incluso tiene su información de contacto en sus materiales de Cure JM.
"Cuando por fin asumí que no podía quitarle esta enfermedad a Cadence, me juré a mí misma que haría todo lo posible para ayudar a recaudar dinero para la investigación y la concienciación".
Los esfuerzos de Stephanie se dirigen al objetivo de conseguir mejores tratamientos, mejores cuidados y una cura. Para Stephanie, lo más importante que pueden hacer los padres para ayudar a sus hijos es concienciarlos y educar a los médicos sobre los signos de la JM.
Mientras trabajamos juntos para conseguir nuestro objetivo de recaudar fondos para la investigación, Stephanie da un consejo a las familias que acaban de conocer la JM: "Sigan su instinto. Nadie conoce a su hijo mejor que usted, y debe ser su defensor. Busca médicos con formación en JM en los que puedas confiar. Encuentre una o dos familias o cuidadores de JM con los que conectar y manténgase en contacto con ellos.
Stephanie comparte el viaje de su hija porque es un viaje de esperanza.
"La esperanza está ahí. Búscala en las historias de quienes han pasado por ello y han salido por el otro lado".
