Su comunidad de apoyo a JM
Cure JM ayuda a los pacientes y a sus familias a afrontar la vida con miositis juvenil.
Cure JM es líder mundial en la investigación de la miositis juvenil (JM). Estamos allanando el camino hacia mejores tratamientos para la JM, al tiempo que mejoramos la vida de las familias afectadas por la enfermedad.
Acerca de
Miositis juvenil
La miositis juvenil es una respuesta inmunitaria desbocada en la que el sistema inmunitario ataca a sus propias células y tejidos. Con el tratamiento y los cuidados adecuados, los niños pueden llegar a vivir lo mejor posible.
Tenemos el honor de compartir nuestro nuevo cortometraje, "Nuestra misión, nuestro impacto", que destaca los aspectos clave de nuestra misión, trabajando juntos para lograr impactos que cambian la vida de los pacientes y las familias a las que servimos. Por favor, únase a nosotros en la celebración de los impactos de este progreso haciendo una donación y compartiendo este video.
Recursos
Obtener el diagnóstico
Los niños con miositis juvenil (MJ) suelen tardar en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe a que
Recaudación de fondos DIY
Recaudar fondos no tiene por qué ser una tarea desalentadora... Nos gustaría invitar a nuestras familias a que se unan a nosotros para poner la "diversión" en la recaudación de fondos.
Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad
Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (educación especial
Participa
Descubre las muchas formas en que puedes apoyar y conectar con Cure JM.
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¡Gracias, Hope Hero!
Encontrar una cura y mejores tratamientos para la miositis juvenil
Cure JM está acelerando la investigación sobre la miositis juvenil a un ritmo sin precedentes. Buscamos nuevos tratamientos prometedores, financiamos ensayos clínicos y mejoramos la atención a los pacientes.
Investigación
Nuevos tratamientos
Ensayos
Red asistencial
Actualizaciones
En Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.
Es posible que haya oído hablar de la decisión de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.
La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.
El estudio ProDerm marca un hito en el tratamiento de la miositis del adulto
Recientemente, el estudio Progress in Dermatomyositis ProDERM publicado en el New England Journal of Medicine informó de un hito en el tratamiento de la miositis del adulto. Con los resultados favorables del ensayo, los pacientes adultos con miositis tienen nuevas esperanzas con la aprobación de Octagam® 10%.
Un ensayo clínico en el que se trató a pacientes con miositis juvenil con el fármaco abatacept dio como resultado una menor actividad de la enfermedad y respuestas clínicamente significativas en la mayoría de los pacientes.
"Cure JM nos ha proporcionado mucho apoyo y nos ha puesto en contacto con muchas familias que estaban pasando o habían pasado exactamente por lo mismo. Ese sentimiento de comunidad nos ayudó a superar los altibajos".
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