Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)

¿Qué es la IGIV?

Por Kaveh Ardalan, Doctor en Medicina, Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, Centro de Excelencia Cure JM, Susan Shenoi, MBBS, MS, RhMSUS, Hospital Infantil de Seattle, Centro de Excelencia Cure JM, y Suzanne Edison, M.A., M.F.A., Coordinadora de Salud Mental.

A menudo surgen preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios. Sabemos que la IgIV puede ser un tratamiento muy beneficioso para la DMJ, pero no está exenta de posibles efectos secundarios. Por favor, siga leyendo para minimizar el trauma del evento y prevenir los efectos secundarios, por ejemplo, náuseas, fuertes dolores de cabeza, etc.

Pre-IVIg:

1) Los pacientes deben hidratarse bien con antelación. No todas las sesiones de IVIg se tratan previamente con glucocorticoides orales o intravenosos (prednisolona, prednisona o metilprednisolona intravenosa), pero muchas sí. Además, no todo el pretratamiento implica Tylenol/Benadryl o alguna combinación. Pero recomendamos a los padres que pregunten por ellos.

2) Los padres deben mantener a sus hijos hidratados durante la infusión de IVIg.

3) Los tiempos/ritmos de infusión varían mucho, y este aspecto es el más polémico y a menudo puede ser una de las cosas que pueden cambiar. Disminuir la velocidad de infusión suele ayudar a mitigar los efectos secundarios. Algunos pacientes también pueden recibirlas durante más tiempo como infusión a domicilio o durante una hospitalización.

4) Algunas familias consideran útil aumentar la dosis de prednisona oral tres días antes de la infusión.

Post-IVIg/Prevención de efectos secundarios:

1) A veces, los padres se les dice que mantener el Tylenol o Benadryl y AINE como el ibuprofeno durante 48-72 horas después de la infusión. Déselos según lo previsto.

2) A veces, a los pacientes se les receta Zofran para las náuseas u otro medicamento.

3) Un bolo intravenoso/bolsa de suero salino antes de la IVIg, además de algunas de las otras recomendaciones anteriores, puede mitigar los dolores de cabeza y las náuseas.

Otras consideraciones:

En general, recomendamos hidratarse no sólo con agua, sino también con líquidos que contengan electrolitos, como limonada o Gatorade.

En raras ocasiones, cambiar la marca de IGIV también podría ayudar si todo lo demás falla (el contenido de IgA puede ser un factor predictivo de los efectos adversos de la IGIV (Manlhiot, C., Tyrrell, P. N., Liang, L., Atkinson, A. R., Lau, W., & Feldman, B. M. (2008). Safety of intravenous immunoglobulin in treating juvenile dermatomyositis: adverse reactions are associated with immunoglobulin A content. Pediatrics, 121(3), e626-e630.

Algunos pueden optar por utilizar medicamentos para la migraña como rizatriptán para aliviar los dolores de cabeza.

Para obtener más información, no dude en ver el vídeo anterior de una conferencia de Cure JM en el que la Dra. Megan Curran ofrece descripciones detalladas sobre la IGIV.
Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

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Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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