La miositis y usted

"Esta joya de libro es un gran recurso para educar, eliminar algunos de los miedos y proporcionar esperanza a cualquiera que se enfrente a vivir con esta enfermedad."

Dr. John H. Klippel
Ex Presidenta y Directora General de la Arthritis Foundation

Reciba una copia digital gratuita del libro uniéndose a Cure JM aquí.

La Fundación Cure JM financió el primer libro publicado sobre la miositis juvenil: La miositis y usted.

Coeditada por uno de nuestros fundadores, esta completa guía contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos. La miositis y usted está disponible en amazon.es.

Al leer este libro, usted podrá:

  • Aprenda qué es la miositis juvenil (MJ) y cómo explicársela a niños y adolescentes.
  • Comprender los síntomas de la JM, las pruebas utilizadas para diagnosticarla y cómo encontrar ayuda médica.
  • Estrategias para afrontar la JM en familia
  • Comprenda las opciones de tratamiento y cómo los profesionales sanitarios siguen la evolución de su hijo
  • Descubra una serie de recursos que le ayudarán en su viaje

Los beneficios de la venta de este libro ayudarán a financiar nuevas investigaciones sobre la miositis juvenil.

Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.