Familias y profesionales médicos de JM
Tener una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil para los niños y adolescentes.
Para comprender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight, MD MSCE, experta en autoinmunidad y salud mental. Encuestamos a pacientes y padres de Cure JM sobre las "Necesidades de salud mental de los pacientes con JM y posibles intervenciones" y descubrimos que 28% de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con JM informaron de depresión y 33% de ansiedad. Estos porcentajes son entre dos y tres veces superiores a la media nacional de 2016 de depresión en adolescentes (12,8%) y adultos jóvenes (10,9%), según el Instituto Nacional de Salud Mental.
Folleto descargable: Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
Folleto descargable: Salud emocional y JM
Los investigadores no saben si los problemas de salud mental en la JM están causados por la enfermedad subyacente (de inflamación y vasculitis), los tratamientos, la genética o el reto de vivir con una enfermedad crónica y poco frecuente. Pero, sabemos que los pacientes, los médicos y los investigadores consideran la salud mental una prioridad de investigación importante para Cure JM.
La siguiente información le ayudará a comprender mejor los signos y síntomas de la depresión y la ansiedad y cómo obtener ayuda. Consulte a un médico si tiene alguna duda sobre su hijo, usted mismo o su familia.
Factores relacionados con la JM que conducen a la depresión y la ansiedad
- Preocupación por las bengalas
- Estrés en la familia
- Cambios de aspecto
- Vivir con una enfermedad crónica
- El dolor, la fatiga, la debilidad y los síntomas de la enfermedad pueden causar depresión
- Hacer malabarismos con múltiples citas
- Afrontar la imprevisibilidad de la enfermedad
- Tomar varios medicamentos con efectos secundarios psiquiátricos
- Las infusiones, inyecciones, procedimientos y cirugías pueden ser traumatizantes o, como mínimo, muy estresantes.
- Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos
- Sentirse solo/aislado debido a la rareza de la JM
- Falta de comprensión de la JM por parte de amigos y familiares
Conozca los signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Obtener ayuda
Psicólogos
Los psicólogos tienen estudios superiores de psicología y ayudan a las personas a afrontar eficazmente problemas de salud mental o emocionales. Suelen ofrecer terapia verbal (psicoterapia) y otras terapias basadas en pruebas, como las técnicas de terapia cognitivo-conductual. No pueden recetar medicamentos (excepto en Luisiana y Nuevo México), pero suelen trabajar en colaboración con médicos de atención primaria o psiquiatras que sí pueden recetar medicamentos.
Psiquiatras
Los psiquiatras son médicos cualificados especializados en el tratamiento de problemas y trastornos de salud mental. Los psiquiatras se diferencian de otros profesionales de la salud mental en que pueden recetar medicamentos y ofrecen terapias adicionales para la depresión grave, como un tratamiento más reciente denominado estimulación magnética transcraneal (EMT). Los psiquiatras también pueden realizar exploraciones físicas y solicitar e interpretar pruebas de laboratorio e imágenes cerebrales, como tomografías computarizadas y resonancias magnéticas.
Telemedicina
La telemedicina en psiquiatría, mediante videoconferencia, es una práctica validada y eficaz de la medicina que aumenta el acceso a la atención, especialmente para las personas con limitaciones físicas o trastornos graves de ansiedad. "La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) apoya el uso de la telemedicina como componente legítimo de un sistema de prestación de servicios de salud mental en la medida en que su uso redunde en beneficio del paciente y se ajuste a las políticas de la APA sobre ética médica y confidencialidad."
Trabajadores sociales hospitalarios
Algunos hospitales cuentan con trabajadores sociales que ayudan a los pacientes y a sus familias a comprender su enfermedad, a superar las emociones derivadas del diagnóstico y los tratamientos y a asesorarles sobre las decisiones que deben tomar. Los trabajadores sociales pueden ser miembros esenciales de los equipos interdisciplinarios de los hospitales y a menudo prestan servicios de salud mental.
Orientadores escolares/Psicólogos/Trabajadores sociales
Muchas escuelas públicas tienen un orientador, psicólogo o trabajador social a tiempo completo o parcial con quien los alumnos pueden hablar de sus preocupaciones sociales y emocionales. Estos orientadores pueden aconsejar a los alumnos, facilitar información y recomendar derivaciones externas.
Antidepresivos/Medicación
Los medicamentos pueden desempeñar un papel en el tratamiento de la depresión y la ansiedad, junto con la "terapia de conversación". Los antidepresivos se utilizan habitualmente para tratar la depresión y la ansiedad, y el tipo más popular se denomina inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS). La Fundación Cure JM no respalda ni recomienda ningún fármaco, suplemento o hierba en particular. Para más información sobre medicamentos para la depresión y la ansiedad, visite el Instituto Nacional de Salud Mental.
Sistema de apoyo de familiares y amigos
Contar con familiares y amigos en los que puedas confiar y con los que puedas hablar de tus sentimientos te ayudará mucho a enfrentarte a la JM.
Grupos de apoyo
Unirse a un grupo de apoyo formado por personas que han pasado por experiencias similares a la suya puede ayudarle a sentirse menos solo. Únete ahora a Cure JM.
Únase a una sección de Cure JM
Cure JM cuenta con 15 secciones regionales que celebran reuniones y actos.
Más información sobre las delegaciones locales.
Asistir a una conferencia, marcha o acto de Cure JM
Cure JM celebra conferencias regionales y nacionales, así como marchas y actos regionales, que son una forma estupenda de conocer a otras personas con JM.
Próximos eventos
Mindfulness / Meditación / Yoga / Masaje
Las técnicas de relajación pueden ayudar a combatir el estrés y la depresión.
Ejercicio
La actividad física puede ayudar a reducir el estrés y aliviar la depresión. Consulta con un médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicio.
Ver El ejercicio es medicina con Sue Maillard, fisioterapeuta clínica especialista en reumatología pediátrica y dolor musculoesquelético.
Practique buenos hábitos de sueño
Es importante dormir lo suficiente, y ayuda acostarse y levantarse con un horario constante.
Comer alimentos nutritivos
Los alimentos nutritivos son importantes para la salud física y mental. Nuestro cerebro funciona mejor cuando recibe el combustible adecuado. Póngase en contacto con su médico o con el trabajador social del hospital para concertar una consulta con un nutricionista.
Acerca de los seguros
La Ley de Asistencia Sanitaria Asequible amplió la cobertura de la atención de salud mental, y muchas compañías de seguros cubren ahora una parte o un cierto número de sesiones de "terapia hablada" y medicamentos. Para más información, consulte el material de inscripción de su seguro o llame a su compañía de seguros.
Recursos para las familias
- Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
- Los diarios de Imagine Projects
- Consejos para que los padres ayuden a sus hijos a afrontar una enfermedad crónica
- Niños con enfermedades crónicas: Cómo afrontar los problemas emocionales y la depresión
- Recursos para pacientes con dolor
- Apoyo a los hermanos (Sibshops)
- Acerca del autocuidado para padres de niños con enfermedades crónicas
- Niños y adolescentes con necesidades sanitarias especiales - Resumen para familias
- Ocho libros infantiles que le ayudarán a hablar con su hijo sobre salud mental
- Tiger Livy: un libro sobre un niño con enfermedad múltiple
- Fomentar la resiliencia en los niños
- Enfermedades crónicas y escuela
- Más recursos para apoyar a las familias que se enfrentan a enfermedades crónicas
- Atención a la salud mental de los jóvenes con enfermedades reumatológicas: acortando distancias
- Las tasas de depresión, ansiedad e ideación suicida son elevadas en la población reumatológica adolescente
- Apoyo a los hermanos (Sibshops)
- Ansiedad y depresión en los niños (CDC)
- Estilos habituales de afrontamiento de los adolescentes con enfermedades crónicas o discapacidades
- Perspectiva de los padres sobre el tratamiento de la salud emocional de los niños y jóvenes adultos con demencia múltiple
- Transformar la salud mental de los niños
- Ansiedad
- Depresión y trastornos del estado de ánimo
Líneas directas en Estados Unidos
Los números de teléfono que figuran a continuación han sido facilitados por "Psych Central," un recurso en línea independiente sobre salud mental dirigido por profesionales de la salud mental.
Línea de vida contra el suicidio
La Línea de Ayuda contra el Suicidio 800.273.8255 ofrece apoyo gratuito y confidencial 24 horas al día, 7 días a la semana, a personas con problemas emocionales y recursos de prevención y crisis para usted o sus seres queridos.
Línea de texto para crisis
Envía HOME al 741741
TXT 4 AYUDA
Envía un mensaje de texto con la palabra "seguro" y tu ubicación actual, con dirección, ciudad y estado, al número 4HELP (44357), que te permitirá hablar en directo con un profesional de la salud mental: www.nationalsafeplace.org/txt-4-help.
Línea nacional de ayuda contra el abuso de sustancias
800.262.2463
Línea directa del Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas
800.662.4357
Concienciación y prevención de los trastornos alimentarios
800.931.2237
Línea nacional de crisis para jóvenes
800.442.HOPE (4673)
Investigación
Fuentes
Knight, Andrea. Necesidades de salud mental de los pacientes con miositis juvenil e intervenciones potenciales. Actualización 2018 en atención e investigación de la miositis juvenil. Junio de 2018.
Prevalencia de la depresión en adolescentes. Instituto Nacional de Salud. 2016. www.nimh.nih.gov/health/statistics/major-depression.shtml
Predictores de síntomas depresivos en padres de niños con enfermedades crónicas ingresados en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21454321
Knight, Andrea et al. CARRA Mental Health Workgroup. Necesidades de salud mental de los pacientes con miositis juvenil e intervenciones potenciales. Actualización 2018 sobre atención e investigación de la miositis juvenil. Junio de 2018.
Muir, Emily. The Rare Reality: An Insight into the Patient and Family Experience of Living with a Rare Disease. Ene. 2016
www.raredisease.org.uk/media/1588/the-rare-reality-an-insight-into-the-patient-and-family-experience-of-rare-disease.pdf
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