Temporada de gratitud
Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Esta época del año, especialmente, me llena de profunda
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Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos y cuidados asequibles.
Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.
La vamorolona es un
En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil.
La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, nos habla de cómo ayudar a tus hijos y a ti mismo a sobrellevar la JM. Conozca los retos emocionales y de comportamiento
Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, los puntos en común médicos pueden estar a un estado de distancia.
Los niños con miositis juvenil (MJ) suelen tardar en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe a que
Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (educación especial
El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre
Esta sesión está dirigida a las familias recién diagnosticadas y abarca los aspectos básicos de la JM, los tratamientos habituales, la protección solar, la colaboración con el equipo médico y el seguimiento de los historiales médicos,
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre la salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo
Ayudas a la investigación: Nuevos beneficiarios y novedades interesantes de los actuales Este año ha habido un gran número de solicitudes de subvención en diversos ámbitos.
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