Martes de Acción de Gracias 2023
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"El Giving Tuesday es el día más importante del año en Cure JM. Tu participación significa mucho para nuestro éxito!".
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
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Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad
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Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).
Padres embajadores del reto navideño "Giving Tuesday" de Cure JM
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Su participación significa mucho para nuestro éxito Nos complace reconocer a nuestros Padres Embajadores de Cure JM's Giving Tuesday Holiday Challenge. Los padres embajadores han asumido un papel de liderazgo para ayudar a que el día más importante del año sea un gran éxito para nuestros niños. Estamos muy agradecidos a todos nuestros embajadores [...]
IVIG: lo que las familias deben saber
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Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.
Eventos regionales
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Hay Cure JM Chapters por todo Estados Unidos que ofrecen apoyo y oportunidades para reunirse con otras familias de JM de su zona. ¡Únete a un próximo evento cerca de ti!
Clínicos
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Recursos sobre miositis juvenil, incluidos protocolos de tratamiento, becas de investigación, Centros de Excelencia, Red de Atención Clínica, Junta Médica Asesora, investigación y formación de médicos.
Centros de excelencia
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Los Centros de Excelencia Cure JM son reconocidos por la extraordinaria atención que prestan a los pacientes con miositis juvenil y a sus familias.
Michelle Best
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Liderazgo
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¡Saluda al equipo! Cure JM está dirigido por un apasionado equipo de voluntarios, personal y expertos médicos en investigación y atención de la miositis juvenil.
Ayuda
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Cure JM ofrece una red de apoyo, ánimo y recursos educativos para ayudar a padres y pacientes a recorrer el camino de la miositis juvenil.
Inicio
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Cure JM se dedica a encontrar una cura y mejores tratamientos para la miositis juvenil (JM) y a mejorar la vida de las familias afectadas por la JM.